Ervaringen

Het bestuur heeft mij gevraagd wat te vertellen over slechthorendheid, waar loop je als slechthorende tegenaan, welke oplossingen/hulpmiddelen zijn er, wat kunnen anderen doen.

Ik ben zelf vrijwel mijn hele leven al slechthorend. In de peutertijd heb ik een middenoorontsteking aan beide oren gehad die te laat is ontdekt. Een forse operatie volgde, maar heeft niet kunnen voorkomen dat ik een behoorlijk gehoorverlies opliep. Later volgde nog een operatie aan het rechteroor, waardoor het gehoor aan die kant wat verbeterde. Sinds mijn twintigste draag ik hoorapparaten. Dat was en is nog steeds een hele verbetering. De uitvinder van het hoorapparaat verdient wat mij betreft een lintje!

Een hoorapparaat lost echter niet alle gehoorproblemen op. Het versterkt vaak ook alle bijgeluiden, wat erg hinderlijk is op een feestje met veel mensen en harde muziek. In het verkeer hoor je niet de achteropkomende auto of (brom)fietser. Dit kan leiden tot ongelukken. Om goed te kunnen horen wat de ander zegt maak ik ook gebruik van liplezen. De ander moet mij dus aankijken en niet zijn hand voor de mond houden, snorren en baarden zijn dan ook vaak lastige obstakels. Een in Nederlands gesproken tv programma kan ik niet meer volgen zonder ondertiteling. Als er op een station of in de trein wat omgeroepen wordt vraag ik altijd aan een ander wat er gezegd is. Ben ik bij een bijeenkomst in een openbare ruimte is het heel vervelend om tot de ontdekking te komen dat er geen ringleiding is. Ik ben weleens weer halverwege naar huis gegaan… Het vreet energie als je alles goed wilt verstaan. Je wilt toch gewoon weten waar het over gaat. Ik denk dat dit bij veel slechthorenden herkenbare problemen zijn.

Nu zijn niet alle problemen op te lossen en de ene slechthorende is de ander natuurlijk niet. Ik denk dat er hier in Best nog wel winst te behalen valt in de openbare ruimte. Eén suggestie: ringleiding in verschillende ruimtes in het gemeentehuis.

Het is de moeite van de inspanning waard!

Rita Blom

Ik ben een vrouw die midden in het leven staat met diverse onzichtbare beperkingen.
Het feit dat deze onzichtbaar zijn maakt het soms moeilijk voor mezelf en omgeving.
In grote lijnen benoemd heb ik: fibromyalgie (een van de 200 soorten reuma), discopathie in diverse wervels in mijn rug en nek, en chronisch vermoeidheid (CVS). En nog wat dingen waarmee ik jullie niet ga vermoeien.

Niet zichtbaar van buitenaf. Daar kun je, gelukkig, best oud mee worden. Het vraagt wel wat van jezelf. Altijd pijn en vaak moe is niet zichtbaar voor je omgeving en soms frustrerend.  Ik voel me echt niet zielig. Ik leef. Heb veel hobby’s.
Een feit is wel dat je klachten niet altijd serieus worden genomen door de omgeving.
Geef ik aan heel moe te zijn. Zeggen de mensen al snel: ”Ach ik ben ook wel eens moe”. Ik ben gestopt met me te verdedigen en denk dan: “laat maar, weer zo een”.  De ene keer rijd ik met mijn scootmobiel rond in het dorp. Dan krijg ik heel zielige blikken.
De volgende keer loop ik met mijn rollator. Word ik nagekeken. (Of zou het mijn mooie kleur haar zijn? (hihi).
Parkeer ik op een gehandicapten parkeerplaats met mijn paarse Opel-Karltje, kijken de mensen me aan met een blik van: “jij mag hier niet staat”. Het gebeurd soms ook dat er mensen me aanspreken en zeggen dat ik er niet mag staan. Dan vraag ik of ze röntgen-ogen hebben. Ik laat ze even nadenken en dan druipen ze vaak wel af. Ik vind het prima dat mensen elkaar corrigeren maar eerst nadenken voor je begint te roepen.
Als ik op een voor mij goede dag of trainingsmoment een stukje zonder rollator loop, spreken mensen, die normaal om me heen lopen, me ineens aan met de vraag: “ben je beter?”. Ik zeg dan vaak dat ik nooit ziek ben geweest maar een beperking heb. Dat doe ik dan vaak met een lach. Dat werkt heel goed. We blijven lachen.
De ene dag is de andere niet. Met CVS heb je te maken met een energieprobleem. Ik moet dagelijks mijn energie verdelen. Als ik een pittige activiteit heb ondergaan dan moet ik vaak minimaal 2 of 3 dagen bijkomen. Dat weerhoudt mij er niet van om het te doen. Ook al denk ik wel eens:” Oei was dat wel zo slim?”. Zo kan iedereen wel voorbeelden bedenken. Dat weet ik zeker. Maar alleen klagen heeft geen zin. Ik wil leven, genieten. Net als ieder ander.

Door de jaren heen heb ik geleerd veel dingen naast me neer te leggen en voor mezelf op te komen. Dit is een proces waar iedereen die een stukje af moet geven van zichzelf, doorheen gaat. Da’s heel normaal. Durf hulp te vragen als je het even niet meer weet. Met elk soort verlies, of het nu een sterfgeval of een verlies van iets is wat je niet meer zelf kunt doen, moet je leren gaan. Daarbij is grenzen stellen noodzakelijk. Niet altijd makkelijk, dat geef ik meteen toe. Jezelf serieus nemen en je gevoel volgen. Deze liegen nooit.

Ik leef mijn leven en geniet van de dingen die ik wel kan.

Ohm shanti.

Anita van Hoof

Een handicap oplopen, in mijn geval nooit meer lopen, is niet niks. Leven met een dwarslaesie is nog heel wat ongemak meer dan niet lopen. Het is gedoe met je darmen, je blaas en gevoelloosheid. Het is een pittig rouwproces, waarbij de dingen nooit meer gaan, zoals ze gingen en er niets meer “efkes snel” gaat. Een rouwproces, met boosheid, verdriet en opstandigheid. Maar daarna, en dat is interessant, kun je gaan kijken naar de scherven die je in je hand houdt. Je kunt ze lijmen, en er een heel boeiend nieuw verhaal van maken.

Zodra ik iets tegen kom, wat niet gaat, is mijn 1e vraag waarom niet? Of: hoe gaan we dit oplossen? Dan wordt het een leuke puzzel en kun je je hersens en creativiteit gaan gebruiken. Denken in mogelijkheden heet dat. Het lukt me ook niet altijd, maar meestal wel. En dat maakt, dat ik het leven rijk en boeiend vind en de gekste dingen meemaak. Vorige week ben ik met een trapklimmer bij een theatervoorstelling op de 1e verdieping gekomen. Ik heb veel gereisd, soms alleen, bijvoorbeeld naar Parijs, meestal samen, met vriendinnen of met mijn lief. De reis zelf is een heel gepuzzel, vooral het sanitaire gedeelte, in een vliegtuig, in de trein, op campings. In een flesje plassen en dat in het riool kiepen, in de krochten van het Louvre belanden of via een heftruck in een vliegtuig komen, wie maakt dat nou mee?  Ik wel! De ontoegankelijkheid of de puzzel om te weten wáár een rolstoeltoegankelijk toilet is, hotel enz is, is in Europa ook nog groot. Soms gaat het wel eens mis. Daarvoor heb ik altijd een noodrugzakje bij me. Maar meestal is de voldoening erg groot, mooie landschappen zien, steden bezoeken, mensen ontmoeten, een lekker hapje en drankje erbij, kamperen. Genieten! En ik durf aan mensen om hulp te vragen. Ik leerde dat door de simpele opmerking van een mevrouw in een winkel: weet je hoe fijn het is, om hulp te kunnen geven? Dat helpt me nog steeds.

Ik voel me een rijk mens, als ik kijk naar wat ik wél kan. Dat is toch heel mooi?

Ik heb een prachtbaan gehad; muziek maken met kinderen met een handicap, rolstoeldansles geven, werken aan een inclusieve samenleving, hobby’s, reizen, 2 gezonde zonen die gelukkig zijn en al 47 jaar samen met mijn lief, net zolang als ik in de rolstoel zit.

De vaas viel in duigen, maar de scherven zijn weer een mooi nieuw geheel geworden.

Marijke Smits

Ik ben Greetje Suetens, 51 jaar oud, en woon in Best. Na verschillende jaren klachten te hebben gehad met de gezondheid te hebben gehad werd in 2017 vastgesteld dat ik de spierziekte inclusion body myositus heb. Dit is een langzaam progressieve spierziekte met helaas geen enkele behandelmethode.
Het betreft alle buig- en trekspieren van het skelet. Deze worden aangevallen door mijn eigen afweersysteem waarschijnlijk door een achterliggende auto-immuunziekte. De spieren zitten vol ontstekingen en de spiercellen worden afgebroken. Naast heel weinig kracht in mijn lichaam heb ik slik- en verslikproblemen, verminderde longinhoud, een linkerhand die niet functioneert en loopproblemen door verminderde voetheffer functie aan de linkerzijde. Ook heb ik moeite met traplopen.

Na de diagnose moet je het zelf en met je gezin verwerken. Een ziekte heb je immers niet alleen. Ik sta positief in het leven en kijk vooral naar de dingen die ik wel kan. Ik sta open voor het gebruik van hulpmiddelen. Zo geniet ik erg van mijn aangepaste elektrische driewielfiets. Ik ben er erg blij mee en ja soms kijken mensen me aan dat ik op zo’n fiets zit, daar heb ik geen moeite mee, want voor mij is het veel verrijking. En er zullen altijd vooroordelen zijn van mensen, aan de buitenzijde zie je niet meteen dat ik een handicap heb behalve dat ik een loopbeugel draag en vingersplints heb. Na het verliezen van mijn werk ben ik mij gaan verdiepen in het gehandicapten platform in Best.  Hier kan ik mij nuttig maken voor de maatschappij en bijdragen aan de toegankelijkheid voor mensen met een beperking in Best. Dat geeft mij een goed gevoel. Ondanks dat ik langzaam achteruitga blijf ik op zoek naar mogelijkheden om een fijn leven te hebben en dat lukt voor nu prima! Wel of geen beperking, voor iedereen geldt: “pluk de dag!”

Greetje Suetens

Hoelang houdt dat beetje oog het nog vol?

Ik ben Wil Vlemmix en visueel ernstig gehandicapt. Al bijna 40 jaar blind
aan mijn rechteroog door acuut glaucoom en met een kokervisus rechts.
Een kokervisus kan je het best als volgt voorstellen: je houd een oog
dicht en met het andere kijk je door een kokertje van een rol toiletpapier.
Dan weet je ongeveer wat een glaucoompatiënt nog kan zien.
Het gevolg van deze handicap is dat je, ondanks dat je met een
blindenstok loopt, heel veel last hebt van hindernissen. En van blauwe
plekken op je benen omdat je tegen reclameborden loopt in de
Boterhoek en ook daar over fietsen struikelt. Maar daar niet alleen, want
in heel Best staan er obstakels in de weg.
Een van de moeilijkste dingen die ik tegenkwam toen ik gehandicapt
raakte, was het veel terreinen het opgeven van mijn zelfstandigheid.
Het niet meer kunnen auto rijden, niet meer fietsen en alleen naar de
stad gaan. Alles wordt anders. Het accepteren van je plotseling
opgelopen handicap is ontzettend moeilijk geweest.
Gelukkig waren er naast mijn vrouw en dochter veel mensen die mij
geholpen hebben om er zo goed mogelijk mee om te gaan.
Om nog even op de titel van dit stukje terug te komen:
Na meer dan 10 operaties is er niet veel meer mogelijk; de rek is er
letterlijk uit. Blijft alleen nog over: “Ermee leren leven”.
Het Gehandicapten Platform Best spant zich in om mensen met een
handicap zoveel mogelijk kansen te bieden om mee te kunnen doen.
Als volwaardig mens in de samenleving. Gelukkig maar!

Wil Vlemmix